アネット・ファニセロの病気の悲痛な画像

1978年のファニセロ（AP写真）

カナダのテレビネットワークCTVには、「W5」と呼ばれる詳細なニュースマガジンプログラムがあります。これは、「60分」より2年長い1966年から放送されています。それは深刻な、時には冷静なトピックを扱います。しかし、ショーが 特に厄介なタイプの多発性硬化症とのアネット・ファニセロの25年の戦いの話をしました 、ネットワークは、ビーチブランケットの美しさの悲痛な話と、ファニセロの夫が公的支援が必要であると信じている実験的治療についての深刻な質問とのバランスをとっていることに気づきました。そして、話をするために、「W5」は、ベテランの健康記者でさえ反動させるいくつかの画像を表示する必要があります。

1978年のファニセロ（AP写真）

アネット・ファニセロ、 月曜日に亡くなった人 は、静かに死ぬことを拒否する有名人や有名人の家族の長い列の1つです。彼らの最も脆弱な状態でさえ、彼らは彼らが公になりたいと思っているなら彼らが貢献する何かがあることに気づきました。

ファニセロの夫、グレン・ホルト、 ファンドを率いる 彼女の名を冠した。 ロジャー・イーバートが「オプラ」に出演 彼の顎を失い、彼の妻が彼自身の声で彼のコンピューターでタイプしたものを聞くことを可能にした驚くべきコンピュータープログラムを示すために。 ランスアームストロングのライブストロング財団 上げた 5億ドル 癌研究のため。 1998年以来、 マイケル・J・フォックスが研究を迫った パーキンソン病の治療法を見つけるために。 クリストファーリーブ 公衆が彼が再び歩くことを学ぶのに苦労しているのを見て、脊髄損傷研究の声になりました。 A 政治家の数 近年、彼らの癌や他の状態について話すようになりました。と呼ばれるウェブサイトもあります 「あなたの病気の有名人」 病気をリストし、その状態にある有名人をリンクします（ウィキペディア経由なので注意してください）。

しかし、これらの種類の話は、ジャーナリストにいくつかの難しい決定に直面します。ジャーナリストは、長い障害や死に直面しているかつての公の人々のざらざらした存在について、どのくらいの情報を国民に伝えるべきでしょうか？障害のある愛する人にアクセスして大義を宣伝する家族の動機をどの程度注意深く調べますか。ジャーナリストは、一般の人々が支援することを決定した場合、貢献がどこに行くのかをどれだけ綿密に調べる必要がありますか？

CTV 健康記者エイビスファヴァロ されています ストーリーの追跡 パオロザンボーニという名前のイタリアの医師の 多発性硬化症は、患者の脳や脊髄からの血液の流出を妨げる静脈の閉塞が原因であると信じている人。この状態は慢性脳脊髄静脈不全（CCSVI）と呼ばれ、ザンボニが正しければ、ファニセロのような多発性硬化症の患者は、医師が小さなバルーンを静脈に挿入して開くことで恩恵を受けることができます。

「私は彼女がMSを持っていることを知っていました、そして私は彼女が慢性進行性であることを知っていました」とファバロは電話で私に言いました。 「彼女と彼女の担当者は、彼女の病気に取り組むための新しい方法を探していたと聞きました。」

ホルトは、宣伝が彼女の命を救うと彼が考えたCCSVI研究へのより多くの関心を生み出すことを期待して、CTVに彼の寝たきりの妻へのアクセスを与えることをいとわなかった。 CTVは、MSの可能な治療法に関する質問についての話に興味を持っていたのと同じくらい、「有名人の話」には興味がありませんでした。そして、ファニセロは視聴者に注目させました。 CTVはまた、物議を醸す医療のチアリーダーになることを避けなければなりませんでした。

CTVストーリー 特に最初は見事に構築されました。私たち「年配の」ジャーナリストは、同じ日に亡くなったファニセロやマーガレット・サッチャーのようなアイコンが数十年前に有名だったことを覚えておく必要があります。それで、CTVは彼女の完全な若々しい栄光でファニセロを示すのに時間をかけました。ファニセロは、4分26秒間、15年前に彼女の病気について公開した後、ファニセロがどのように公開されなかったかについて話しています。物語は彼女の最後のテレビの役割でのファニセロと電動スクーターでの彼女の写真を示しています。

「W5」のエグゼクティブプロデューサーであるアントンコシャニーは、ストーリーはそっと始めなければならないと私に言いました。 「（彼女の）衝撃的なイメージで私たちが心を開く方法はありません。あなたは物語を理解する必要があります—彼女の病気を理解してください」と彼は言いました。 「画像に直接ジャンプすると、視聴者がそれを撮ることはできなかったと思います。」

「私はMSについて知っています」と26年間の健康記者であるファバロは言いました。 「玄関に入ると、彼女がどれほど美しいかをよく知っていると言わざるを得ません。最初に自分に言い聞かせた言葉は、「オーマイ」です。」

ファニセロがベッドから車椅子に持ち上げられているという耳障りな画像を見る直前に、ファバロはハリウッドサインの前に立ち、CTVがこの話をする許可を持っていたこと、ホルトがMSに注意を向けたいと思ったことを視聴者に思い出させます。無力でぐったりしたファニセロの最初の画像の直前のそのリマインダーは、難しい画像を見るのに十分な安心感を与え、ホルトの揺るぎない献身を目撃します。物語は、死にゆく有名人についての衝撃的な物語ではなく、すぐに医学的な物語、治療法の探求になります。

「これは非常に個人的なことです。彼らは彼女の病気を自分たちに留めていました」とファバロは言いました。 「グレンは彼がタブロイド紙に火傷を負ったと感じました、そしてそれは彼らが彼らの家に誰もを許可したのは初めてでした。彼は彼女の病気を医学的な観点から描写することを望んでいました。

ビデオを見るときは、「W5」が不必要なクローズアップショットにとどまらないことに注意してください。ショーがファニセロの口から唾液を吸引するホルトのように見にくい画像を使用する場合、カメラはワイドのままで、エディターには最小限の音しか含まれません。

しかし、ファバロが指摘しているように、MSは「免疫システムの欠陥によって引き起こされる自己免疫疾患」であるという従来の知識があります。彼女は、米国食品医薬品局が、CCSVIのような血管形成術治療がMSの治療に有効であるという「信頼できる証拠はない」という警告を発したと報告しています。さらに悪いことに、FDAは、この手順は「患者にリスクをもたらす」と述べた。

視聴者がファニセロを助けるために治療を望むかもしれない限り、そしてホルトが彼の妻に特別なアクセスをCTVに与えたとしても、ファバロは誤った希望を与えません。

ホルトは、ファニセロが週ごとに改善するのを見ていると思っていたようですが、CTVは、血管形成術後に変化は見られなかったとファニセロの医師を引用しています。しかし先月、彼女の話のフォローアップで、ファニセロは「まばたき反応」のように見えるものを見たことを医師が確認したと言います。つまり、ファニセロは「コマンドでまばたき」できるようでした。 CTVは、多くの人がやりたがっていたように、ストーリーのリードとしてその希望のかすかな光を放ちません。

CTVは注目に値するもう1つのことを行います。ネットワークが他の人に画像を売ることをいとわなかったならば、心の鼓動が無力になったそのビデオはたくさんのお金を生み出したかもしれません。 「エンターテインメント雑誌からいくつかのリクエストがありました」とKoschanyは言いました。 「私たちは彼らをひっくり返しませんでした。」 「W5」は、そのビデオをアーカイブファイルテープとして使用または販売して、ケーブルネットワークで終わらせることなく何時間も実行することを許可していません。 「それは私たちが物語をした理由と一致していません」とKoschanyは言いました。 「それは彼女に敬意を表していないでしょう。」