ALS啓発活動家スティーブ・グリーソン氏、目を読み取るコンピューターと会話

10年以上前にALSと診断されて以来、元NFL選手 スティーブ・グリーソン は、この病気とともに生きる人々の最も率直な擁護者の一人となった。彼の慈善団体であるチーム グリーソンは、病気とともに生きる人々とその家族にサポートとサービスを提供しています。

ALS 患者の多くが直面する重要な問題の 1 つは、この病気は神経系のゆっくりとした悪化を伴うため、最終的には話す能力を失うことです。コミュニケーションはALS患者の生活の質を維持する上で重要な部分であり、多くの人がスティーブ自身がどのように話すのかを知りたがっている。

スティーブ・グリーソンはどのように話しますか?

スティーブは、画面上で目の動きをスキャンし、言いたい言葉を選択する音声生成デバイス (SGD) を使用しています。スティーブの SGD は目の動きを使用しますが、人のコミュニケーションを支援するためにさまざまな動きを組み合わせて使用​​できるさまざまな種類の SGD があります。人々が病気を進行するにつれて、さまざまな動作を経て進行する可能性があります。

の記事で ワシントン・ポスト 2014 年に執筆したこの論文では、SGD テクノロジーが自分の支えになったとスティーブは述べています。

「入力した単語は、選択して話したり、電子メール、テキスト、チャットで送信したりすることができます」と彼は書いています。 「同じ SGD を使って、請求書の支払い、予算の設定、電話/SMS/電子メールで助けを求めたり、息子にビデオを再生したり、この記事を書いたりすることができます。このテクノロジーは生命を維持するものであり、ある意味、このタブレットのおかげで私は自立して生産的になれるのです。」

記事の中でスティーブは、通常約 14,000 ドルかかるシンガポールドルに伴う法外なコストについても説明しています。彼がこの記事を書いていた時点では、何千人ものALS患者が治療を受けているメディケイドでSGDがカバーされなくなるという規則変更案を理由にそうしていた。

「私はいつも、あらゆる悲劇には平等の機会が与えられると信じてきた」と彼は書いた。 「私たちは、ALSやその他の身体的衰弱性疾患とともに生きることを選択した人々が生産性を維持し、現時点で利用できる唯一の『治療法』、つまり幼児を含む誰もが使用する通常の基本的なテクノロジーにアクセスできるようにすることができます。」

スティーブの慈善活動、 チーム・グリーソン のウェブサイトによると、SGDを必要とする人々に2つの方法で援助も提供している。 1 つ目は、メディケイドであろうと民間保険会社であろうと、個人の保険で SGD がカバーされている場合、自己負担金を援助できることです。 2 番目の支援方法は、保険を利用して SGD を見つけることができない人々に貸し出しデバイスを提供することです。

同サイトは、「当社の機器の供給には限りがあり、言語聴覚士が推奨する機器の提供に努めるつもりだが、要求された通りの機器を提供できない可能性がある」と警告している。

チーム グリーソンは明らかに SGD を利用できるようにするために全力を尽くしています。スティーブは、これらが ALS 治療に不可欠な部分であると明確に信じており、彼の議論には反論の余地がありません。